14.10.2009 VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy KATEGORIA: Inicjatywy obywatelskie (NGO i osoby prywatne)  reklama prasowa MUKOWISCYDOZA - więcej wiedzieć, lepiej leczyć to hasło VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ( 23.02 - 01.03.2009)
Kampania realizowana pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz.
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to kolejna odsłona największej kampanii społecznej w Polsce, dotyczącej chorób genetycznych. Kampania Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy realizowany jest od 2002 roku i jego efektem jest wzrost świadomości społecznej na temat choroby oraz wzrost liczby zdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę.
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem genu powodującego mukowiscydozę. Gen odziedziczony od obojga rodziców może spowodować tą nieuleczalną chorobę. Każdego tygodnia w Polsce rodzi się troje dzieci chorych. Nie wszystkie z nich są trafnie diagnozowane od razu. Podobieństwa objawów sprawia, że mukowiscydoza jest mylona z takimi chorobami jak astma czy alergia. Świadomość medyczna lekarzy, społeczeństwa i większe wyczulenie rodziców umożliwiają wcześniejszą diagnozę. Nowoczesne leczenie oraz dostępność specjalistycznych ośrodków medycznych pozwalają przedłużyć życie chorych. Wczesne rozpoznanie mukowiscydozy jest możliwe dzięki badaniom przesiewowym noworodków oraz testom diagnostycznym (test potowy, badanie genetyczne).
Cele kampanii :
- informacja o chorobie i codziennym życiu i problemach konkretnych chorych dla ogółu społeczeństwa
- informacja o chorobie i jej objawach dla młodych rodziców i rodziców dzieci z objawami choroby
Kampanii towarzyszy przekonanie, że prawidłowe rozpoznanie i rozpoczęcie odpowiedniego leczenia oraz rehabilitacji daje dziecku szanse na lepsze, a przede wszystkim dłuższe życie. Liczę zdiagnozowanych polskich chorych określa się na ponad 1200 osób, wg szacunków liczbe polskich chorych należy szacować na liczbę około 2500-3000 osób.
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to okres wyjątkowego zaangażowania wolontariuszy Fundacji oraz rodzic osób chorych na mukowiscydozę i ich samych. Jego elementami były:
- ogólnopolska konferencja prasowa dla kilkudziesięciu dziennikarzy ( 23 luty 2009 - sala PAP)
- materiały prasowe na temat choroby wysłane do około 150 dziennikarzy i mediów na terenie całego kraju
- telefoniczne Konsultacje medyczne w 22 szpitalach na terenie całego kraju
- telefon informacyjny Fundacji działający 24 H/dobę udzielił kilkuset porad w trakcie trwania kampanii i po jej zakończeniu ( telefon działa także poza okresem kampanii w krótszym terminie)
- informacje udzielane przez internet
- artykuły prasowe i audycje na temat choroby i konkretnych chorych
- ulotki i plakaty na temat choroby w przychodniach, szpitalach, miejscach i sklepach odwiedzanych przez młodych rodziców i na uczelniach medycznych
- spotkania edukacyjne
- strona internetowa dotycząca kampanii
- promocja strony internetowej www.mukowiscydoza.pl w portalach dla młodych rodziców
- aukcje i koncerty charytatywne na rzecz konkretnych chorych
- kartka pocztowa i datownik kampanii
- sondaż świadomościowy SMG/KRC realizowany przed rozpoczęciem kampanii i kilka miesięcy po jej zakończeniu
- porady ekspertów w mediach i na forach internetowych dla młodych rodziców
- inne wydarzenia lokalne o charakterze wolontariackim, realizowane między innymi we współpracy z IFMSA Poland ( międzynarodowym stowarzyszeniem studentów medycyny)
Efekty kampanii:
- kilkudziesięciu zdiagnozowanych pacjentów w 2009 roku
poziom zdiagnozowanych pacjentów 2004 rok - ok 800
poziom zdiagnozowanych pacjentów 2009 rok - ponad 1200
- wzrost świadomości społecznej
2002 - 13% społeczeństwa wiedziało co to mukowiscydoza
2009 - 58% społeczeństwa wiedziało co to mukowiscydoza
cele działania:
- pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom
- aktywizacja chorych i ich rodzin, edukacja chorego i jego rodziny
- podnoszenie wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa
- upowszechnianie wiedzy o osiągnięciach nauki i medycyny dotyczących mukowiscydozy |
